«Болезнь запертого человека»
О фонде «Живи сейчас«» и дружбе с Candle Me через мерч
Фонд «Живи сейчас» помогает людям с БАС. Это заболевание, при котором двигательные нейроны перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно слабеет, теряет способность самостоятельно двигаться, говорить, глотать, дышать — заболеванием, о которым мы мало знаем. Вылечить его нельзя, но можно значительно улучшить качество жизни человека и замедлить прогрессирование болезни — эту задачу и решает фонд всеми возможными способами.
Команда Candle Me производит ароматические свечи и диффузоры для фонда, а общается с нами улыбчивая девушка с добрыми глазами. Это — Любовь Абрамсон, менеджер по фандрайзингу.
Любовь работает в фонде три с половиной года, и говорит, что в "душу фонда" невозможно не влюбиться. Душой она называет людей, которые там работают — все альтруисты, которых невозможно выгнать в отпуск. И, конечно, душа — это подопечные фонда, которые за время работы в фонде научили Любу смотреть на жизнь совершенно под другим углом.

Начинала Любовь с должности координатора семей, а сейчас руководит созданием и продажей мерча: так фонд и зарабатывает на свои проекты, и повышает осведомленность о редком заболевании БАС. Яркий, теплый мерч с надписями "Живи сейчас", "Рискуй сейчас", "Люби сейчас" — важное напоминание каждому, как важно ценить жизнь и настоящий момент.
Любовь рассказала в интервью о людях, запертых в своем теле, работе фонда и ценностях, которые команда несет через программы, проекты, мерч.
Как бы вы объяснили ребенку, что такое БАС?
У меня есть девятилетний сын, и ему я объясняла так.. Тело человека двигается с помощью мышц, которые управляются мозгом. Управление происходит за счет «сигналиков» которые называются двигательные нейроны. Они передают информацию из головного и спинного мозга в мышцы, чтобы тело работало и функционировало правильно. Так вот, если человек заболел БАС, эти нейроны «сигналики» поражаются и погибают, и происходит так, что тело и мозг друг друга не слышат, и это приводит к нарастающей мышечной слабости, охватывающей все группы мышц.

Помимо видимого мышечного корсета есть мышцы, о которых мы не задумываемся: мышцы органов глотания и дыхания. Они тоже перестают двигаться, и это самая большая проблема: без них уже не получится самостоятельно есть, говорить и дышать.
Человек оказывается запертым в своем теле: он так же мыслит, его мозг в полном порядке, а вот сделать он не может ничего. Это не лечится, болезнь быстро прогрессирует, и в какой-то момент человек оказывается полностью обездвиженным.
Кто вероятнее всего может "заболеть" БАС?
Это может случиться с каждым, мы вообще мало знаем об этой болезни. Есть два типа заболевания: когда болезнь передается генетически, но это всего 5-10% всех случаев. И второй тип - когда болезнь возникает по неизвестным причинам и не передается будущим поколениям. А причины возникновения БАС неизвестны, ученые до сих пор проводят исследования.
Можете рассказать историю названия «Живи сейчас»?
В 2012 году существовала служба помощи больным БАС при Марфо-Мариинской обители. В 2015 году прошла крупная конференция по БАС, и сами пациенты организовали этот фонд.

Выбрали название "Живи сейчас" сами семьи с БАС: прогрессирование заболевания очень быстрое, и тут важно напоминать себе о ценности жизни сейчас. Мы с вами идем по улице, и не задумываемся, что это здорово — мы идем сейчас, мы можем идти своими ногами. Когда мы говорим с близкими, тоже не думаем — здорово, что у мы можем говорить.

Все болеющие БАС смотрят на жизнь под другим углом. Они ценят жизнь и живут сейчас. И мы это отражаем в названии.
Как вы стали работником фонда?
Я всегда любила деятельность некоммерческих организаций, и в детстве, и в студенчестве была волонтером. 3,5 года назад в моей жизни настал момент, когда я захотела заняться чем-то новым — такую работу, которую бы я делала и без оплаты труда.

Я поняла, что мне нужно искать какой-то фонд, пришла на собеседование в "Живи сейчас" и безумно влюбилась в гендиректора фонда — Наталью Луговую, и до сих пор продолжаю ее любить. Просто невозможно не влюбиться в людей, которые делают такое дело, в команду, в семьи с БАС. И до сих пор я здесь, и не собираюсь уходить, пока меня отсюда не выгонят. *смеется*

И, конечно, радуют невероятные плоды, которые дает фонд. Я сначала работала координатором в службе помощи, и была наглядно видна эффективность каждого проекта. Ты видишь, как человек принимает правильное решение по своему заболеванию после консультации, и как его жизнь становится лучше.
Как вы помогаете больным БАС, если БАС неизлечим?
Мы улучшаем качество жизни и… продлеваем жизнь человека. Один из главных наших лозунгов — несмотря на то, что болезнь пока неизлечима, человеку можно помочь.

Например, если человек не может есть, наши специалисты рекомендуют ставить гастростому. Это такая трубка, через которую человек получает питание напрямую в желудок. Соответственно, это помогает организму человека функционировать дальше.

Люди не знают об этих способах продления жизни и улучшения ее качества. И очень мало знают о БАС: даже в больницах не знают, а при диагностировании БАС, человека как будто сразу "списывают" и отправляют умирать.

Человек что-то почитал в интернете понемногу, но шансов принять верные решения почти нет, потому что заболевание очень редкое. И фонд, помогает разобраться, что это, и назначает консультации специалистов. У нас сильная мультидисциплинарная команда — невролог, пульмонолог, нутрициолог, психолог; мы рассказываем, как получить социальную помощь от государства. В регионах этим не хотят заниматься.
У нас в фонде работают альтруисты, никого не нужно мотивировать: внутренняя мотивация очень сильная. Нас директор даже в отпуск не может выгнать!

Наша задача — рассказать, как можно ЕЩЕ улучшить качество жизни по всем направлениям.

Например, приходит к нам человек, и говорит: у меня все в порядке, но я чувствую слабость правой ноги. И мы назначаем консультацию физического терапевта, который занимается БАС. Он рассказывает, как заниматься, почему важно не перегружаться. Человек занимается, через какое-то время мы его снова записываем, и смотрим, есть ли изменения.

Динамики улучшения при БАС не бывает, тут задача максимально задержать прогрессирование болезни. Если у человека состояние то же, значит, он все делал правильно.

Еще пример. Если у человека ослабли мышцы органов дыхания, и он чувствует снижение кислорода, то мы рекомендуем дыхательное оборудование, аппарат НИВЛ, для вентиляции легких.

Если человеку не выдают, консультируем, как подать жалобу, чтобы выдали, или сами связываемся с Минздравом. Если в регионе оборудования нет, мы выдаем оборудование от фонда на время, пока не выдаст государство. То есть ведем человека за руку через весь путь, потому что убеждены — он не должен пройти его один.

Мы всегда ищем коридор, как еще улучшить качество жизни человека из его текущего состояния. Я верю, что рано или поздно будет изобретено лекарство лекарство, и сможем сделать гораздо больше.
Сейчас вы в фонде занимаетесь мерчем. Расскажите, что это за направление?
Мы делаем собственный мерч — футболки, худи, носки, браслеты, аромасвечи — и реализуем его. Не всем людям комфортно делать пожертвования напрямую в фонд, кому-то проще что-то приобрести и знать, что средства идут на благотворительность. Таким образом, фонд обеспечивает свои проекты, и это очевидная сторона.
Неочевидная — для нас это еще один способ рассказать людям о больных БАС, повысить осведомленность и интерес к фонду.
Как вы реализуете продукцию, где можно найти?
У нас есть интернет-магазин, это основной сайт, где мы реализуем мерч. Есть сеть благотворительных секондов "Лавка радости" — у них тоже ставим свою продукцию. Еще у нас есть товар на Ozon, Wildberries, Kazan Express, Авито, Flowwow. В ярмарках участвуем, например, «Есть смысл» от фонда «Нужна помощь».
Для кого мерч?
Раньше мерч разбирали в основном люди фонда, но сейчас у нас более широкая аудитория. Для нас это не просто имиджевая история о сопричастности к фонду. Нам хочется, чтобы люди брали наш товар, потому что товар классный и несет свой посыл на уровне других брендов. Здесь пожертвование — это бонус.

Поэтому сейчас мы работаем с рекламным агентством, чтобы расширить свою аудиторию, и расширяем ассортимент. Скоро выпустим новую коллекцию футболок и носков. У нас замечательные партнеры, которые делают для нас классный товар (как вы, например!) Мы друг друга поддерживаем информационно, взаимно пиарим.
Кто бы вам был еще интересен в качестве партнеров?
Если мы хотим с кем-то сотрудничать или выпустить какой-то новый товар, обычно мы приходим к нужным людям и сами договариваемся. Но мы всегда открыты к сотрудничеству: если кому-то хочется с нами поработать, мы с удовольствием рассмотрим предложения. Тем более — будем рады коллаборациям.

*** Поддержать фонд можно разными способами: кто-то просто отправляет пожертвования, кто-то приобретает мерч, кто-то помогает его делать. Смотрите полный перечень способов, как помочь фонду в разделе "Благотворителям" — и выбирайте свой.
Made on
Tilda